Huntingtons sykdom (HS) er en komplisert og arvelig nevrologisk sykdom som fører til hjerneskade. Den er uhelbredelig og kan etter hvert gi fysiske forandringer, atferdsendringer og psykiske problemer. Da Kristin Eses mann ble rammet av HS opplevde hun og familien at det var lite kunnskap om sykdommen både i helsevesenet og i hjelpeapparatet, og at det fantes lite tilgjengelig litteratur på norsk. Gjennom omfattende intervjuer med pårørende, syke og personer med risiko for arv, viser Ese i denne boken hvordan sykdommen oppleves av enkeltmennesker og familier, både barn og voksne. Hun tar også for seg hvilke rettigheter og muligheter som finnes for HS-pasienter i hjelpeapparatet, og historiske og genetiske fakta om sykdommen.